نائب يطالب الحكومة باتخاذ إجراءات عاجلة لعلاج ضمور العضلات دوشين
تقدم الدكتور حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة التعليم والبحث العلمي بمجلس النواب، بطلب مناقشة عامة إلى رئيس المجلس لتوضيح سياسة الحكومة بشأن القصور في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة لأطفال مرضى ضمور العضلات «دوشين».
تأثير مرض ضمور العضلات
يُعتبر مرض ضمور العضلات «دوشين» من الأمراض الوراثية النادرة التي تتدهور بسرعة. يؤدي هذا المرض إلى ضعف تدريجي في العضلات وفقدان القدرة على الحركة، بالإضافة إلى تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي.
أهمية التدخل المبكر
أكد حسام المندوه الحسيني أن مرض ضمور العضلات يهدد حياة الأطفال المصابين إذا لم يتم اتخاذ التدابير الطبية اللازمة في وقت مبكر. يتطلب الأمر توفير الرعاية الصحية المناسبة في الوقت المحدد لضمان سلامتهم.
التحديات المتعلقة بالعلاج
على الرغم من التقدم الكبير في المجال الطبي عالميًا وتوفر عدد من العلاجات الحديثة، فإن هذه العلاجات لا تزال محدودة في مصر. كما أن أسعارها مرتفعة بشكل كبير مما يفوق القدرة المالية لغالبية الأسر.
حاجة ماسة للتدخل الحكومي
أشار حسام المندوه إلى أن ارتفاع تكاليف علاج مرض ضمور العضلات يشكل عبئًا إضافيًا على المرضى وعائلاتهم، مما يستدعي تدخلاً حكوميًا عاجلاً لضمان توفير هذه العلاجات.
ضرورة تحسين البنية التحتية الصحية
وأوضح النائب أن اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات المصابة يتطلب اعتماد بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة لكل حالة. لذلك، هناك حاجة ملحة لتطوير البنية التحتية للمنظومة الصحية، وتعزيز قدرات التشخيص المبكر، بالإضافة إلى توسيع مظلة التأمين الصحي ومنظومة العلاج على نفقة الدولة لتشمل هذه الفئة من المرضى بشكل أكثر فعالية.
مناقشة الأوضاع تحت قبة البرلمان
طالب حسام المندوه الحسيني بفتح هذا الملف تحت قبة البرلمان للوقوف على الإجراءات التي تتخذها الحكومة لتوفير العلاج، ودعم المرضى، وآليات التنسيق بين الجهات المعنية. هذا يضمن حصول الأطفال المصابين على الرعاية الصحية المتكاملة ويكفل لهم حياة كريمة، في إطار التزام الدولة بحماية الحق في الصحة كحق أصيل من حقوق الإنسان.
