وزيرة التضامن تكشف عن خصوصية ملف الأمراض النادرة وأهمية التشخيص وتكاليف العلاج كأكبر التحديات

أكدت الدكتورة مايا مرسي، وزيرة التضامن الاجتماعي، أن ملف الأمراض النادرة يحمل طابعًا خاصًا، على الرغم من تسميتها “نادرة”، إلا أن تأثيرها عميق.

تحديات الأمراض النادرة

وأوضحت الدكتورة مايا مرسي أن كل مرض نادر يحمل في طياته قصة أسرة وطفل يواجهون أوقاتًا عصيبة وقرارات مصيرية. التحدي الحقيقي في هذه الأمراض يكمن في ضرورة التشخيص المبكر، وتكاليف العلاج، واستمرارية المتابعة. كما يتطلب الأمر وجود مسار واضح لتخفيف العبء عن الأسرة وحماية حق الطفل في الحياة والرعاية.

حضور مميز وافتتاحية فعالية

جاءت هذه التصريحات خلال حضور الدكتورة مايا مرسي حفل سحور مؤسسة “فرصة حياة”، والذي شهد أيضًا وجود الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان، إلى جانب مجلس أمناء المؤسسة ولفيف من الشخصيات العامة والمجتمع المدني والإعلام.

تقدير ودعم العمل الأهلي

وأعربت وزيرة التضامن الاجتماعي عن تقديرها لمؤسسة “فرصة حياة”، معتبرةً إياها تجربة مصرية مميزة وحيوية تُظهر أن العمل الأهلي يمكن أن يتحول من مبادرة فردية إلى منظومة مؤسسية ذات تأثير واسع. كما أكدت أن هذه المؤسسة تمثل حقوق جميع الأفراد في الحصول على الفرصة اللازمة في الحياة.

التزام وزارة التضامن الاجتماعي

وجهت وزيرة التضامن الاجتماعي التحية إلى مؤسسة “فرصة حياة” وإلى كل من يؤمن بأن “كل حياة تستحق فرصة”. وأكدت أن الوزارة ستستمر في دعم العمل الأهلي المنضبط، وتيسير الشراكات، وتعزيز الحوكمة والشفافية. لأننا جميعًا نتشارك في قضية واحدة: الحق في العلاج، وحق الأسرة في الأمل، وحق المجتمع في حماية أبنائه.